SMA女孩為病友發聲,爭取健保權益
義行事蹟
自身是脊髓性肌肉萎縮症的患者,許多國家皆因治療的迫切性快速給付,台灣則無所進展;李怡潔決定站出來替病友發聲,約有400個深受SMA所苦的家庭在李怡潔的努力之下,約有40個家庭已經重獲新生,在號召之下,台灣健保終於開始「有條件」給付SMA治療藥物,台灣人民也逐漸開始重視這項社會議題。
義行動機
SMA為退化性疾病,長時間等待恐錯過用藥時機,甚至因而失去生命,同樣深受SMA病痛所苦,決定站出來替SMA病友發聲,希望可以更有力地為病友們爭取救命機會。
如何幫助
替病友爭取藥物,撰寫致總統的公開信、與病友及家屬共同成立「社團法人台灣生命之窗慈善協會」(SMA治療藥物爭取協會),並在立法院召開陳情記者會、至總統府陳情。
事後結果
歷經陳情,台灣健保終於開始「有條件」給付SMA治療藥物,開放給六歲以下,發病時間為一歲之前的SMA第一型、第二型病友,全台有近一成的SMA病友受惠。